ŞI TOTUŞI, CARE ESTE ROLUL TESTELOR PRENATALE?
Foarte recent, Asociatia Pro-vita Bucuresti a fost solicitata de o tanara mama, insarcinata in 19 saptamani cu doi gemeni si cu o situatie materiala precara, care dorea sa o sprijinim cu plata unei serii de analize morfo-fetale recomandate de medicul ginecolog. Lasand la o parte discutia despre necesitatea reala a analizelor (unii medici recomanda analize, teste si medicamente in functie de comision, nu de juramantul de fidelitate fata de meserie si pacient, e lucru cunoscut), am pus, logic, intrebarea ce urmeaza sa faca tanara mama daca prognosticul sau diagnosticul vor fi nefavorabile. Cum raspunsul a fost ca va face “ce ii recomanda medicul” i-am explicat de ce NU putem indeplini o astfel de solicitare: probabilitatea ca “recomandarea” medicului (acompaniat, evident, de un cor de “binevoitori” din familie si prieteni) sa fie avortul este foarte ridicata, intrucat ne aflam in Romania, unde constiinta a numerosi ginecologi este la nivelul aceleia a unui abatorist. Pro-vita nu poate gira, am explicat, prin actiunile sale, sub nici o forma si sub nici un motiv, avortul, or plata examenelor medicale ar fi insemnat complicitatea noastra la un astfel de act.
In urma cu cateva luni a fost pe larg discutat in presa – si de noi – un asa-zis refuz al unui medic de la “maternitatea” Giulesti de a face o intrerupere de sarcina in faza tarzie. Din dezbatere a lipsit exact acest aspect, esential in viziunea noastra: la ce foloseste, pana la urma, diagnosticul prenatal? Nu putem insa avea pretentia ca presa “de sistem” romaneasca sa se ocupe de etica actului medical, cata vreme multi jurnalisti nu cunosc nici limba romana, asa incat singurele contributii au fost comentariile strecurate de colega Larisa Iftime in cotidianul BOR, “Lumina” si interventiile salutare, dar parca prea timide, ale sefului Colegiului Medicilor, prof. V. Astarasatoae.
O dezbatere, foarte animata, de acest fel are loc peste Ocean, de multa vreme. Portalul conservator First Things publica, in urma cu cateva zile, sub semnatura lui Matthew Hennessey, comentariul “Down Syndrome and the Purpose of Prenatal Testing” (Sindromul Down si scopul testelor prenatale) interesant atat in sine cat si pentru numeroasele reactii primite de la cititori, toate gravitand in jurul unei probleme dureroase: avortul selectiv pe motiv de malformatie, sau, asa cum este gresit numit de o anumita parte a lumii medicale, “avort terapeutic”.
Argumentul autorului este acela ca, in principiu, mai multa informatie este mai buna, insa ca faptele trebuie insotite de opinii etice si de optiuni reale.
Hennessey se legitimeaza in aceasta disputa prin aceea ca este tatal unui copil cu SD si relateaza de altfel experienta sa personala. Decizia de a duce sarcina la sfarsit a fost dificila – sotii cunosteau diagnosticul – in special in fata recomandarilor si opiniilor majoritar ostile, insa a devenit mai usoara prin sfatul si sprijinul celor care deja erau in situatia de a creste un copil cu acest sindrom.
Asadar diagnosticarea din timp poate fi un lucru bun DOAR DACA aceasta inseamna si acces la toate informatiile si aspectele etice si practice:
“Nu sunt impotriva testarii pe Sindromul Down si alte probleme genetice. Dimpotriva: cred ca mai multa informatie este mai buna decat mai putina. Faptul ca am cunoscut starea fiicei noastre ne-a permis sa ne pregati pentru sosirea ei si sa ii satisfacem nevoile specifice. Dar mai important, sa stim ca o puteam face, ca nu eram primii parinti din lume care mergeau pe acest drum a fost de o importanta vitala.”
Dimpotriva, mai spune Hennessey, testarea prenatala insotita de influentarea catre avort (sau, asa cum este ea numita in Newspeak ”recomandare de intrerupere a sarcinii”) este lipsita de onestitate.
”Ma opun testarii prenatale care predispune femeia catre avort, fie prin lipsirea ei de informatii esentiale, fie prin furnizarea activa de informatii false. Scenariul din urma este, din pacate, unul obisnuit. Un diagnostic de Sindrom Down este de obicei acompaniat de o litanie infricosatoare de potentiale defecte, complicatii in relatiile sociale si un coeficient de inteligenta incredibil de jos. Putini oameni au avut de-a face cu aceasta malformatie in viata lor. Si totusi, arareori exista cineva care iti poate spune ceva real, precum ’Poti sa o faci. Poti creste acest copil, va fi bine’.”
Opinia lui Hennessey este una care atinge o coarda sensibila, mai ales intr-o cultura prea grabita sa salute orice progres stiintific ca pe un bun fundamental si de necontestat. Pe masura ce testarea prenatala devine tot mai simpla si mai putin invaziva pentru mama si copil, perspective precum cea a lui Hennessey ne obliga sa ne punem intrebarea: ce ar trebui sa facem cu informatia, acum ca o putem avea mai rapid si mai sigur ca niciodata?
Faptul ca (in medie) 9 din 10 copii diagnosticati intrauterin cu trisomia 18/21 nu ajung sa vada lumina zilei se constituie intr-un raspuns indirect la aceasta intrebare. Si cata vreme aceasta va fi situatia, nici o organizatie provita din lume n-ar trebui sa incurajeze sau sa sprijine in vreun fel astfel de proceduri.
In sfarsit, unul dintre cititorii articolului pune si el punctul pe i:
Matthew Hennessey se intreaba: “Este S. Down o stare pe care ar trebui sa incercam sa o eliminam, ca pe orice boala?”
Cred ca raspunsul este aproape sigur da, cu mentiunea ca ar trebui sa incercam sa eliminam SD la fel ca pe orice alta boala – prin prevenire sau vindecare, nu prin uciderea pacientului.
Putini stiu ca fundatia infiintata de geneticianul francez Jerome Lejeune, cel care a descoperit cauzele Sindromului Down, lucreaza de mai bine de 20 de ani pentru ameliorarea si vindecarea acestei anomalii cromozomiale. Cu doar o mica parte din fondurile si energia care se cheltuie in lume pentru diagnosticele prenatale si propaganda avortista mascata ca „grija fata de sanatatea femeii”, aceste scopuri ar putea fi atinse.